Когда родители узнают о болезни, хроническом заболевании, а тем более инвалидности своего малыша, они вступают в жизнь, полную сильных эмоциональных переживаний, трудных выборов, взаимодействия с различными специалистами и постоянной потребности в информации и услугах. Вначале каждый родитель теряется, чувствует себя одиноким, не знает, с чего начать, где искать информацию, кого просить помощи и понимания, как принять то, что не укладывается в голове.
«…Когда вы узнаете, что у вашего ребенка задержка в развитии ли другая инвалидность, которая может быть – а может и не быть – точно установлена, это для вас не просто информация, это «Весть». Эти слова я услышала от одной мамы несколько лет назад.
Сообщение о том, что у вашего ребенка проблемы в развитии – это удар. Меня, например, это новость застала врасплох, я вспоминаю те дни не иначе как дни, когда разбилось мое сердце. Я могу сравнить эти дни с ощущением черного мешка, надетого на мою голову, который мне мешает видеть, слышать и думать.
Еще одна пара описали свои ощущения как удар ножом в сердце. Может быть, эти описания покажутся слишком драматичными, но на своем опыте могу сказать, что они, наоборот, недостаточно полно описывают те эмоции, которые переполняют сердца и мысли родителей, когда они узнают подобные «плохие» новости о своем ребенке.
Можно сделать многое, чтобы помочь себе в эти дни, но как правило, именно в этот момент не хочется никого видеть и слышать. Рассмотрим некоторые типичные реакции родителей, а также, как быть и жить дальше.
Типичные реакции:
Родители, узнав об инвалидности своего ребенка, реагируют похожим образом.
Первая реакция – непринятие: «это не могло случиться со мной». Непринятие быстро сменяется злостью, которая может быть направлена на медицинских работников, которые рассказали об инвалидности ребенка. Злость влияет и на взаимоотношения между супругами, с дедушками и бабушками, с другими важными для семьи родственниками. Такое ощущение, что злость – сильнейшее чувство, через которое проходят все. Ее порождает чувство большого горя и огромной неожиданной потери, которое невозможно объяснить или побороть.
Страх – еще одна реакция. Как правило родители больше всего боятся неизвестности, чем известности, точная информация о диагнозе и перспективах ребенка в будущем пугает меньше, чем неизвестность. В любом случае, однако, страх за будущее ребенка – это чувство, испытываемое всеми: каким будет ребенок в пять, двенадцать, двадцать один? Что с ним будет, когда меня не станет? Потом возникают другие вопросы: «Сможет ли мой ребенок учиться? Сможет ли он любить, жить, смеяться, делать все то, о чем мы мечтали? И т.д.»
Другие вопросы без ответов порождают страх. Родители боятся, что состояние ребенка может быть самым худшим их возможных. В течение нескольких лет я общалась с родителями, которые говорили, что их мысли были исключительно пессимистичны. В голову приходят воспоминания о людях с инвалидностью, встреченных раньше. Есть страх неприятия со стороны общества, страх того, как такая ситуация повлияет на жизнь братьев или сестер, вопрос будут ли еще дети в этой семье, сомнения в том, будет ли муж или жена любить этого ребенка. Такие мысли могут просто обескуражить человека.
Далее следует вина, вина и беспокойство по поводу того, что они – родители – могли стать причиной инвалидности ребенка. Они думают: «Я сделал что-то не так? Я наказан за что-то?»
Иногда чувство вины может выражаться в религиозном аспекте в виде наказания или кары божьей. Часто родители плача спрашивают: «Почему я? Почему мой ребенок? Почему бог дал это мне?», как часто мы поднимаем глаза к небу и спрашиваем, что мы сделали, чтобы заслужить такое испытание. Одна мама однажды сказала мне: «Я чувствую себя такой виноватой, ведь ни разу в жизни у меня не было трудностей и лишений, а сейчас бог дал это мне».
Замешательство также характерно для этого периода. Оно происходит от того, что человек не до конца понимает, что происходит и что произойдет. Замешательство проявляется в бессоннице, неспособности принять решения, эмоциональной перегруженности, информация может казаться неясной и искаженной. Вы слышите слова, которых раньше нигде не слышали, термины, которые описывают то, что вы не понимаете. Вы пытаетесь понять и найти смысл в той информации, которую вы получаете. Часто родители и те, кто пытается донести информацию об инвалидности, ребенка говорят на разных языках.
Бессилие, невозможность изменить ситуацию очень сложно принять. Родители не могут изменить тот факт, что у их ребенка есть инвалидность, но им нужно чувствовать, что они могут справиться со своими жизненными проблемами. Очень трудно заставить себя прислушиваться и следовать рекомендациям, суждениям и мнениям других людей. Более того, эти другие люди – часто незнакомцы, с которыми пока не выстроены доверительные отношения.
Разочарование. Тот факт, что ребенок несовершенен, задевает Эго родителей и бросает вызов их системе ценностей. Это чувство вместе с представлениями о ребенке, которые были до того, могут привести к невозможности принять ребенка, как ценную, развивающуюся личность.
Непринятие. Непринятие может быть по отношению к ребенку, медикам, супругу и к другим людям. Такое чувство посещает родителей, находящихся в глубокой депрессии.
В такой период, когда столько разных чувств переполняют сердце родителей, сложно измерить, насколько сильно то или иное чувство. Не все родители проходят через именно такую последовательность ощущений. Но при всей сложности ситуации очень важно для родителей особого ребенка понимать те чувства и эмоции, которые они испытывают, понимать, что они не одни и могут предпринять конструктивные действия, поскольку существуют места, где можно найти помощь и поддержку.
Ищите помощи других родителей
Первая рекомендация: попробуйте найти других родителей также имеющих ребенка с инвалидностью, это может быть общественная родительская организация, клуб или любое другое родительское сообщество и попросите поддержки. Существует много организаций и групп родителей детей-инвалидов, которые помогают другим родителям.
Говорите с вашим супругом, семьей и другими значимыми для вас людьми.
За годы своей работы я заметила, что супруги не делятся друг с другом чувствами, возникающими по поводу проблем ребенка. С другой стороны, супруги часто обеспокоены тем, что не могут поддержать друг друга. Общаясь в сложные времена, эти пары становятся сильнее. Важно понимание того, что вы можете по-разному воспринимать свою роль, как родители, видеть разные пути решения проблем. Постарайтесь рассказать друг другу, что вы чувствуете, и понять другого, если ваши мнения не совпадают.
Если у вас есть другие дети, говорите с ними тоже, не забывайте о них, удовлетворяя их эмоциональные потребности. Если вы чувствуете себя опустошенными и не можете нормально общаться с другими вашими детьми, найдите в вашей семье человека, который на время возьмет на себя эти обязанности. Боль, разделенная, не так тяжела, иногда помочь может и профессиональный психолог. Если вам кажется, что это принесет результаты, используйте и помощь профессионалов.
Живите сегодня
Мысли о будущем могут парализовать вас. Нужно отбросить вопросы: что если в будущем…? Это может казаться невероятным, но хорошие вещи начнут происходить каждый день. Беспокойства о будущем только истощат ваши ограниченные ресурсы. Вам есть, о чем подумать, проживайте каждый день шаг за шагом.
Выучите терминологию
Когда вы сталкиваетесь с новой терминологией, не бойтесь узнавать смысл слов. Если во время разговора, кто-то использует непонятное вам слово, остановите разговор и выясните значение этого слова.
Ищите информацию
Некоторые родители находят тонны информации, некоторые не столь настойчивы. Самое важное – искать точную правдивую информацию. Не бойтесь задавать вопросы специалистам, ответы на вопросы будут первой ступенью к пониманию ребенка.
Правильное формулирование вопросов – это искусство, которое может сделать вашу жизнь легче в будущем. Хорошо перед встречей написать вопросы и записывать их, когда они возникают по ходу встречи. Просите копии всех документов и записок о вашем ребенке у врачей, педагогов и других специалистов. Хорошо купить папку, в которую складывать все документы, касающиеся ребенка.
Не позволяйте себя запугать
Многие родители чувствуют себя неуверенно в присутствии медицинских специалистов или педагогов из-за их профессионального опыта, и иногда из-за их манеры себя вести. Не пугайтесь профессионализма тех людей, которые взаимодействуют с вашим ребенком, вы имеете право узнавать обо всем, что происходит. Не беспокойтесь, что вы надоели специалисту своими вопросами: это ваш ребенок, данная ситуация больше всего влияет на его и вашу жизнь, и поэтому для вас очень важно узнать как можно больше. Не бойтесь показать свои чувства.
Некоторые родители, особенно папы, подавляют свои чувства. Им кажется, что показав их, они будут выглядеть слабыми. Самые сильные отцы детей с инвалидностью, которых я знала, не боятся показать свои чувства, поскольку понимают, что это не сделает их слабыми.
Научитесь работать со своими чувствами горечи и злости
От горечи и злости не уйти, когда вы понимаете, что должны пересмотреть планы и мечты, которые были связаны с ребенком. Очень важно понимать, что вы злы, и работать с этой злостью, может быть, и с посторонней помощью. Может, сейчас вы не поверите, но жизнь будет улучшаться, и придет тот день, когда вы снова будете видеть все в положительном свете. Понимание и работа над своими негативными чувствами помогут вам быть сильнее и подготовиться к другим вызовам жизни, а также эти чувства перестанут отнимать у вас энергию и силы.
Оптимизм – это лучшее средство от проблем. На самом деле во всем, что ни случается, есть что-то хорошее. Видение чего-то хорошего уменьшает боль от плохого. И делает жизненные проблемы проще.
Будьте реалистом
Быть реалистом значит понимать, что в жизни есть вещи, которые мы можем изменить. Быть реалистом значит также понимать, что в жизни есть вещи, которые мы не можем изменить. Наша задача, понимать, что мы можем изменить, а что нет.
Помните, что время играет на вас
Время действительно лечит. Это не значит, что воспитание ребенка с инвалидностью дается очень легко, но это будет справедливо, если мы скажем, что со временем многие проблемы решаются. Поэтому время на вашей стороне.
Не забывайте о себе.
Во время стресса все ведут себя по-разному, но все равно некоторые общие советы можно дать: помните о себе, достаточно отдыхайте, ешьте так хорошо, как сможете, выходите из дома и общайтесь с людьми, которые могут вам оказать эмоциональную поддержку.
Избегайте жалости
Инвалидом ребенка делает жалость ваша и других. Жалость не то, что вам нужно. Вам нужно скорее сочувствие.
Решите как реагировать на окружающих
В этот период вас может огорчать или злить отношение других к вам или вашему ребенку. Многие реакции людей на серьезные проблемы происходят по причине незнания, непонимания, страха перед чем-то неизвестном или просто незнанием, что сказать. Поймите, что многие люди не знают как себя вести при встрече с инвалидами. Решите для себя, как реагировать на пристальные взгляды, вопросы, не отдавайте слишком много энергии на переживания по поводу неприятных вам реакций чужих людей.
Старайтесь придерживаться привычного расписания дня.
Однажды моя мать сказала мне, когда возникает проблема, которую ты не можешь решить, делай то, чтобы ты делала, если бы проблемы не было. Такое поведение может добавить стабильность и смысл при сложной и запутанной ситуации.
Помните, что это ВАШ РЕБЕНОК
Это ваш ребенок, и это самое главное. Может быть, его развитие будет отличаться от развития других детей, Но это не означает, что он менее ценен, менее полноценен и меньше нуждается во внимании и любви. Любите своего ребенка и получайте удовольствие от него. Во-первых – это ребенок, а, во-вторых, у него есть нарушение или ограничение, помните об этом. Постарайтесь делать позитивные шаги навстречу ребенку, вам обоим это будет полезно, и вы научитесь думать о будущем с надеждой.
Помните, вы не одни. Чувство одиночество и изоляции испытывают все родители. Понимание того, что эти чувства испытывают многие, а также осознание того, что услуги и понимание будут доступны для вас и вашего ребенка поможет вам и вашей семье преодолеть самые сложные переживания и безусловно, справится с ними.
Вопросы анкеты для родителей.
1. Сведения о ребенке (ФИО, возраст).
2. Ваше мнение о необходимости деятельности Консультативного центра:
– не актуален вовсе;
– не вполне актуален;
– достаточно актуален;
– очень актуален.
3. Повод обращения (проблемы, вопрос). Испытываете ли вы трудности в воспитании своего ребенка?
4. Консультацию, каких специалистов консультативного пункта вы хотели бы получить?
– логопед
– психолог
-дефектолог.
- По каким вопросам хотели бы получить консультации:
– речевое развитие
– психологическое развитие
– игры
– адаптация
– социализация и др.
- Посещает ли ваш ребенок ДОУ или нет.
- Какие увлечения и интересы у Вашего ребенка? (развивающие игры, спорт, рисование, пение, танцы, мультики, прогулки, видеоигры, чтение, иной вариант).
- Кто преимущественно занимается воспитанием ребенка в семье?
- Какие методы взаимодействия с педагогами для вас наиболее эффективные?
– индивидуальные консультации
– совместные занятия (практические занятия)
– семинары-практикумы
10. Ваши ожидания от посещения консультативного центра.
